作者：袁长蓉 主编
页数：192
出版社：世界图书出版公司
出版日期：2023
ISBN：9787523202333
电子书格式：pdf/epub/txt
内容简介
本书主要分为上篇（理论篇）和下篇（实践篇）两大部分。理论篇主要介绍了患者报告结局的概念、发展、意义及测量范围，常见的患者报告结局测量工具及其质量评价，患者报告结局测量信息系统的发展历史、内容及研制过程，认知性访谈的概述、方法及应用，项目反映理论、计算机自适应系统、不同语言版本的标准翻译法、患者报告结局测量工具的引进及跨文化调适、测量学评价等。实践篇主要介绍了国外患者报告结局测量信息系统的电子化现状、中国患者报告结局测量信息系统的电子化发展、患者报告结局在成人及儿童领域的应用场景、患者报告结局测量信息系统的国际推广、患者报告结局测量信息系统中国中心的探索与实践、患者报告结局测量信息系统的挑战与展望等。
作者简介
袁长蓉，博士，复旦大学护理学院教授、博士生导师、患者体验研究中心主任。美国护理科学院Fellow（FAAN）、患者报告结局国际联盟中国中心负责人、纽约大学（NYU）客座教授、中国优生优育协会护理学专委会主任委员、中国生命关怀协会人文护理专业委员会副主任委员、中国卫生信息与健康医疗大数据学会护理学分会副主任委员、上海市抗癌协会肿瘤护理专委会副主任委员、上海市中西医结合护理专委会副主任委员。围绕癌症照护、护理信息和慢病管理等专业方向，主持国家自然科学基金等各类课题10余项，以第一或通讯作者发表论文245篇，其中SCI收录44篇。担任《CANCER NURSING》等8本SCI杂志编委及同行评议专家。已培养硕士、博士研究生及博士后40余名，当选上海市三八红旗手标兵、全国三八红旗手、复旦大学 钟扬式好老师 ，入选2018、2019年爱思唯尔（Elsevier）中国高被引学者。
本书特色
适读人群 ：对患者报告结局、患者报告结局信息系统（PROMIS）感兴趣的院校医疗护理科研人员、临床医疗护理专家、医生、本书向读者介绍了PROs、PROMIS以及位于上海的PROMIS中国中心（PNC-China）等相关内容。PNC-China一直是PROMIS国际健康组织（PHO）以及西北大学PROMIS技术中心的热心合作伙伴。中文版PROMIS条目库的翻译正在积极进行，部分已经完成并投入使用。以PROMIS的发展和方法学为基础，PNC-China引领了PROMIS在中国的发展和应用，同时PNC-China也为中国学者应用PROMIS解答相关问题和提供相关资源。本书将为任何想在中国使用PROMIS或其他PRO工具的学者提供绝佳整体参考。
目录
第一章 患者报告结局概述第一节 患者报告结局与健康测量第二节 患者报告结局的测量、应用和展望第二章 患者报告结局测量工具第一节 患者报告结局测量工具的分类与选择第二节 患者报告结局测量工具的质量评价第三节 患者报告结局测量工具的大型研制与临床应用项目第三章 患者报告结局测量信息系统概述第一节 PROMIS 的研制过程第二节 PROMIS 的测量内容和形式第三节 PROMIS 不同测量的区别和选择第四章 认知性访谈与患者报告结局第一节 认知性访谈的理论基础第二节 认知性访谈的过程与方法第三节 认知性访谈在PROMIS中的应用第三节 认知性访谈在 PROMIS 中的应用第五章 计算机自适应测试与患者报告结局第一节 计算机自适应测试概述第二节 计算机自适应测试的研制过程第三节 计算机自适应测试在PROMIS中的应用与展望第六章 患者报告结局测量工具的翻译与跨文化调适第一节 翻译与跨文化调适的情景和原则第二节 翻译与跨文化调适的常用方法第三节 PROMIS 的翻译与跨文化调适第七章 患者报告结局测量工具的测量学评价第一节 基于经典测量学理论的测量学评价第二节 基于现代测量学理论的测量学评价第三节 其他测量学评价指标下篇 实践篇第八章 患者报告结局测量信息系统的电子化应用第一节 PROMIS电子化的实现形式第二节 我国PROMIS 电子化应用现状第三节 PROMIS电子化应用的未来展望第四节 PROMIS 电子化实例-“PROMIS 评估”微信小程序的构建与可用性检验第九章 患者报告结局测量信息系统在成人领域的应用第十章 患者报告结局测量信息系统在儿童领域的应用第一节 儿童 PROMIS 的研究应用第二节 儿童 PROMIS 的临床转化应用第十一章 患者报告结局测量信息系统的国际管理与推广第一节 PROMIS 的国际管理模式第二节 PROMIS 的国际推广模式第十二章 患者报告结局中国中心的探索与实践第一节 PNC- China 的构架与工作概述第二节 PNC- China 的信息化建设第三节 PNC- China 的发展规划与挑战索引
节选
随着健康理念的不断发展，“以人为中心”的健康测量（ｐｅｒｓｏｎ玻悖澹睿簦澹颍澹洌瑁澹幔欤簦瑁恚澹幔螅酰颍澹┏晌近年来健康结局相关研究的主流和趋势。患者报告结
局（ｐａｔｉｅｎｔ玻颍澹穑铮颍簦澹洌铮酰簦悖铮恚澹螅ＰＲＯｓ）是“以人为中心”的健康测量整体框架中的重要组成部分，和其他健康结局相互补充，提供来自患者视角的特有健
康信息。随着“以人为中心”的理念进一步根植于健康研究和临床实践，ＰＲＯｓ将与实验室检查客观指标、医护人员专业视角相辅相成，共同描绘完整的“人”与“健康”。本章将从理念上介绍患者报告结局与健康测量，呈现ＰＲＯｓ引领的健康测量新变革，同时简要介绍ＰＲＯｓ的测量内容、应用和展望，以期为读者构筑ＰＲＯｓ视角下的健康测量整体观，共同打开ＰＲＯｓ世界的门。
