
作者:杨仁池
页数:234页
出版社:中国协和医科大学出版社
出版日期:2019
ISBN:9787567912755
电子书格式:pdf/epub/txt
内容简介
本书是中国医学科学院血液病研究所三位血液病学专家与血小板减少症患者或患者家属合作的一本科普书。结构是以病例为主线,每个病例包括两部分,即杂记(包括临床表现及诊治经过)和专家点评,共30余个病例。涉及免疫性血小板减少的方方面面。直接采用患者自己写的材料,很多都是非感人的,以前的科普书都是由专业人员编写,这次医患双方合作,形式上是一种创新。作者包销5000册,作为公益项目发给患者。
作者简介
杨仁池,主任医师,博士研究生导师。现任中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任;中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、中华医学会血液学分会第十届委员会委员、中华医学会血液学分会止血与血栓学组副组长、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、中国医师协会整合医学分会整合血液病学专业委员会中国罕见血液病工作组组长;国家血友病病例信息管理中心负责人,世界血友病联盟国家成员组织(中国)负责人;卫生部有突出贡献中青年专家,享受国务院政府特殊津贴;天津市卫生行业第七届“十佳”医务工作者;获2006年度天津市五一劳动奖章;2010年度天津市劳动模范;《Haemophila》中文版主编,《Haemophila》和中华血液学杂志等的编委。发表D一作者或通讯作者SCI论文98篇。先后获得国家科学技术进步奖二等奖、天津市科学技术进步奖一等奖、教育部科学技术进步奖二等奖等。
孟寒冰,常用名:孟桐妃。ITP家园血小板病友之家创始人、中国血小板日发起人;白求恩志愿者服务中心主任;中华少年儿童慈善救助基金会ITP基金负责人;2017北京十大榜样人物。北京大学哲学系硕士,清华大学首批公益领袖研修班学员。
孟桐妃本人是一名ITP患者,她在15岁的时候被确诊患有ITP,一路坎坷走来,深知辗转求医不易,她带病生活,不仅以常人难以想象的努力读完了北京大学研究生,还以积极向上的人格魅力收获了爱情,建立了幸福的家庭。
2006年她开通了新浪博客,将自己的患病经历和经验写了出来,访问量达到20万。为了交流方便,她创建了病友QQ群。2011年,为了能够更好地帮助到病友群体,又创办了“ITP家园血小板病友之家”公益网站。现已全身心投入到公益事业中。
她说:“有时候也很累,我也不知道怎么坚持下来的,我就觉得身后有很多患者期盼的目光,这件事情我必须得做,就这么做下来了。”她凭借着一种使命感的信念在支撑着自己做这件事,一做就是十几年,被称作有着大爱的向阳花。
本书特色
27个ITP患者故事的背后,有恐惧,有绝望,有无助,有悲伤……这一切究竟是对它太多的未知。中国医学科学院血液病医院杨仁池教授携两位高徒为您解读、解惑。我相信,读完这本书每个人的心中会有阳光照进来。
目录
哪些病人可以发生血小板减少
儿童篇
我们和ITP有个约会
新生儿自愈
加油宝贝,永远爱你
3月龄婴儿的ITP日记
小小志愿者与ITP的故事
谜一样的血小板
爱笑的WAS宝贝逸儿
走着走着,就迎来了黎明
青少年与成人篇
我的未来不是梦
向死而生
甲流疫苗和我
蹚水过河——记ITP患者22年的漫漫求医路
生活,就是心怀感恩在荆棘中穿行
我和血小板不得不说的故事
跌宕起伏的20年
ITP,我的噩梦之源
弟弟治疗ITP的这三年
ITP乙肝小三阳的心酸史!一起加油!
我和我的老友ITP
青春是一场跌跌撞撞的旅行,拥有后知后觉的美丽
16岁初发病女性ITP,日记节选
儿子,你是妈妈的幸运星
愿与你分担所有,至亲陪伴的花季女孩的ITP之路
谈谈我所知道的艾曲泊帕
坎坷的路,笑着走
越来越好,幸福相伴我左右
心怀感恩,砥砺前行(插图故事)
后记
编者寄语















