作者：李晓洁
出版社：中国社会科学出版社
出版日期：2024
ISBN：9787522731315
电子书格式：pdf/epub/txt
网盘下载地址：下载健康医疗大数据时代的泛化同意:道德基础、问题及对策建议
内容简介
本书旨在探讨宽泛同意的道德基础、问题以及中国文化语境中的政策建议，主要围绕以下四个问题展开：宽泛同意模式能否得到辩护？生物样本和数据采集、储存、分享及使用中存在哪些类型的风险？参与者如何规避这些风险？基因技术发展可预期性和不可预期性并存，如何平衡个体利益和共同利益？本书从以下方面对上述问题进行解答：按照公民决策时的自主程度，梳理知情同意原则的确立与发展，在此基础上为宽泛同意做出辩护；探讨“宽泛”的界限，即在生物样本采集、使用和分享中，如何在个体利益与共同利益之间做出权衡；探讨中国语境下宽泛同意的交流与决策，并提供政策建议；探讨“生命公民”构建对宽泛同意的意义。
作者简介
李晓洁，对外经济贸易大学副教授，哈佛大学科学史系和北京大学医学人文学院博士后。主要研究领域为生命伦理、马克思主义科技思想等。曾获国家社科基金、北京市社科基金、哈佛Global Institute Grant、瑞士Brocher Foundation资助，在国内外权威期刊发表论文多篇。
目录
引言：健康医疗大数据时代的新知情同意
一 健康医疗大数据时代的知情同意“难
二 聚焦生物医学研究中的知情同意问题
三 如何在生物医学的高歌猛进中维护知情同意原则
四 新知情同意模式的探索
五 小结
第一章 自主性原则的危机与行善原则的建构
第一节 知情同意的产生与发展
一 希波克拉底宣言影响下的医患关系(公元前5世纪—19世纪中期)
二 人体试验与同意观念产生(19世纪末—20世纪40年代)
三 知情同意原则的确立与发展(20世纪40年代—2005年)
四 健康医疗大数据时代的宽泛同意(2005年—至今)
五 小结
第二节 自主性原则的理论基础及危机
一 霍布斯社会契约理论
二 自治理论
三 康德对自主性的辩护
四 功利主义的自主性
第三节 行善原则的辩护及建构
一 行善原则的辩护
二 行善原则的建构
三 对不给予宽泛同意行为的理解
第二章 大数据与宽泛同意的伦理建构
第一节 宽泛同意的概念及道德基础
一 宽泛同意的概念和要素
二 宽泛同意的道德基础
第二节 对宽泛同意的伦理反思
第三节 对宽泛同意的治理
第四节 公众对宽泛同意的接受城
第三章 基因隐私的伦理调适
第一节 基因隐私的集体性
第二节 基因隐私权的维护
第三节 宽泛同意的自我赋权和调适
第四章 宽泛同意的“风险—受益”分析
第一节 “退出”模式下参与者的风险
一 作为“退出”模式的宽泛同意
二 海拉细胞的道德支点
三 健康医疗大数据时代的风险特征
第二节 参与者的信息自决
第三节 “共同善”受益于生物医学研究
第四节 公正原则的维护
第五节 宽泛同意下的集体式社会
第五章 宽泛同意实践中信任的建立
第一节 宽泛同意中的信任
第二节 已有各国调研报告分析
一 参与动机：出于共同善的期待
……
第六章 中国文化背景下宽泛同意的对策建议
第七章 宽泛同意和生命公民的构建结语
参考文献
附录一 健康医疗大数据、生物样本数据库及参与者的概念
附录二 世界大型生物样本数据库知情同意过程分析
索引
后记
