
作者:(美)龚晴
页数:159
出版社:北京大学出版社
出版日期:2011
ISBN:9787301195574
电子书格式:pdf/epub/txt
内容简介
本书讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏(apert)综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭,乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸,与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环,她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时,选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们;而她所生活的社会,从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻,均在客观上成就了维维的“身”心康健。
我们感动于维维的故事,感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度,更感动于我们——这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。
作者简介
龚晴
1962年生于河北;1966年随父母下放到甘肃山丹农场;1982年获北京大学技术物理系学士学位;80年代初,曾在武汉水运工程学院动力系担任助教;1985—1988年,就读于北京大学环境中心,获硕士学位;1989年赴美留学;1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位,后留校做博士后研究。科研论文曾在美国学术刊物Journal
of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management
Association上发表;90年代末以后从事系统分析、程序设计、数据库及电脑网页设计工作。
现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。
目录
引言
维维,意思是“活着”
出生
阿佩尔氏(apert)综合征
妈妈,爱我吧
同路人
修复心脏 ——生命的第一场战役
颅颜中心初诊 —— 漫漫征途的第一步
早期智能训练
颅缝手术
十指连心
是上帝把她造成了这样
特殊教育和普通教育
小鼓手,合唱团
交友
维维,意思是“活着”
出生
阿佩尔氏(apert)综合征
妈妈,爱我吧
同路人
修复心脏 ——生命的第一场战役
颅颜中心初诊 —— 漫漫征途的第一步
早期智能训练
颅缝手术
十指连心
是上帝把她造成了这样
特殊教育和普通教育
小鼓手,合唱团
交友









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