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同与不同 50个中国孤独症孩子的故事

封面

作者:孙旭阳,姜英爽 编

页数:328

出版社:华夏出版社

出版日期:2025

ISBN:9787522207629

电子书格式:pdf/epub/txt

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内容简介

本书汇集了众多孤独症孩子家庭的真实故事,从早期干预、入学融合,到特长发展和社会就业,书中的主人公们在充满挑战的旅程中寻找属于自己的光亮,诠释了爱、理解和科学干预的意义。这不仅是一部关于孤独症的书,更是一部关于成长和看见的书,看见多样与可能,看见爱与希望。本书以一个个生动的案例,让我们看到,每个孩子的孤独症表现、缺陷、优势、进步和预后各不一样。一句句发自肺腑的心声,让我们深刻体会到,父母们对孩子的爱、期待和努力是类似的。孤独症孩子的家长们、孤独症行业的从业者、其他有兴趣的读者可以从阅读本书中获得很多的感悟,汲取丰富的经验和教训,学到有用的方法和技巧。

作者简介

姜英爽,(大米),大米和小米创始人,毕业于复旦大学新闻学院新闻学专业,《南方都市报》史上首位报社首席记者,先后8次获得南都新闻奖金奖。2009年,女儿小米被误诊为孤独症,2011年参与创办四叶草等家长互助组织。2014年,创办自媒体大米和小米,全矩阵粉丝超过100万,为中国孤独症领域最有影响力的平台之一。2016年起,该平台先后在全国数十座城市开设干预机构,为孤独症等特殊需要儿童的良好预后及其家庭提供支持。

孙旭阳,资深媒体人,曾就职于数家报社,担任深度报道记者多年。2015年,孩子经北大六院确诊孤独症后,开始深入了解中国孤独症家庭,并担任大米和小米新媒体主编多年,以笔名“皮皮爸”撰写多篇报道和评论。

本书特色

一个个生动的案例,让我们看到,虽然每个孩子都有一个相同的孤独症诊断,但每个孩子的孤独症表现、缺陷、优势、进步和预后,如赤橙黄绿青蓝紫光谱一般各不一样。
一句句发自肺腑的心声,让我们深刻体会到,虽然不同的父母都有不同的文化职业背景、社会经济状况和价值观,但她(他)们对孩子的爱、期待和努力是类似的。
孤独症儿童,这个复杂的神经少数族孩子们,也一定能够和所有其他所有儿童一样,健康、快乐、有自信、有自尊地成长。
《同与不同:50个中国孤独症孩子的故事》汇集了众多孤独症孩子的真实故事,从早期干预、入学融合,到特长发展和社会就业,书中的主人公们在充满挑战的旅程中寻找属于自己的光亮,诠释了爱、理解和科学干预的意义。这不仅是一部关于孤独症的书,更是一部关于成长和看见的书,看见多样与可能,看见爱与希望。
——严锋 复旦大学中文系教授
我写了一本《爸爸爱喜禾》,如我所愿成为畅销书,让更多的人对孤独症儿童有了一些了解,对孤独症儿童的家长多了一些理解,客观上,我多少也帮到这个群体。大米和小米出书,主观上就想帮助这个群体,客观上确实能而且也帮到了这个群体。这是我应该学习的地方。关于孤独症方面的书籍,不是多,而是太少,所以我已经在期待《同与不同:50个中国孤独症孩子的故事》的第二本了,但有一才有二,我不能好高骛远。
——蔡春猪 作家、编剧
这本书是一部“家长故事集”,是几十位家长和他们孩子的故事,也是一本孤独症孩子家长的入门书。通过阅读本书,家长可以初步了解孤独症孩子整个生命周期是什么样的……但愿这本书能让家长们既减少恐惧心理,建立希望,同时又能降低不切实际的希望,相信科学,知晓孩子天然拥有的权利,不灰心,不沮丧,不听天南命,让孩子更好地成长,让自己正常地生活。这样就很好。
——潘采夫 资深媒体人、作家,曾长期担任大米和小米首席品牌官

目录

目录

第一章 早期干预 / 001

01 干预成功的秘诀在于“高强度”“高密度”
——清华爸爸养育3个谱系娃的经验之谈 / 003

02 好机构不会固守一种方法
——重度孤独症儿子居家干预4年后,BCBA妈妈最想讲的话 / 008

03 怎样让智商36的孤独症女儿学会自理和赚钱
——央企妈妈有高招 / 014

04 过好当下,快乐地活着
——博士妈妈养育重度孤独症儿子的人生思考 / 020

05 特教老师带自家娃会更轻松吗?
——当特教夫妻生了一个中重度孤独症孩子 / 025

06 6年密集干预后,重度孤独症男孩融入普校
——妈妈最想分享4个经验 / 028

07 理解和执行“爱的三原则”
——一位家长的自我成长 / 032

08 一个雷特综合征女孩的成长
——爸妈用美好弥补不幸 / 040

09 有一个孤独症儿子要不要做全职妈妈?
——圈内“女神”卢莹的选择 / 044

10 儿子儿媳离婚,不影响我带孤独症孙子
——六旬老夫妻4年总结11条训练经验 / 049

11 我们不是傻子
——单亲妈妈写给8岁孤独症儿子的一封信 / 054

12 重度孤独症儿子变成阳光少年
——一位妈妈12年的经验总结 / 058

13 孤独症儿童独自乘飞机指南
——6岁孤独症男孩的亲身经历 / 064

第二章 入学融合 / 073

01 爸爸巧妙安排,孤独症男孩融入普通小学
——4年融合经验分享 / 075

02 从想自杀到交朋友
——11岁孤独症男孩普校求生记 / 080

03 比“小升初”难100倍!
——一条没有先例的“转普”路 / 085

04 四川第一位孤独症大学生上学记
——妈妈讲述10年陪读之路 / 091

05 智商60的孤独症男孩考上大学了
——从幼儿园到大学的成长史 / 097

06 一路走来都有融合教育支持
——孤独症少年森森考上大学的关键 / 102

07 两位孤独症青年大学毕业
——记家长和孩子十几年如一日的坚持 / 108

第三章 特长发展 / 113

01 获奖86次,考上大学
——孤独症男孩的音乐、体育特长发展之路 / 115

02 孤独症画家毕昌煜
——“中国毕加索”成长之路 / 123

03 他把画作卖到韩国
——农村重症孤独症男孩林青的奋斗 / 128

04 在舞台上闪闪发光
——上海“钢琴王子”博涵的两极青春 / 134

05 和郎朗同台上春晚
——钢琴少年海峰的成长历程 / 140

06 重度孤独症男孩当上钢琴调律师
——艺术帮他打开与社会沟通的大门 / 146

07 钢琴小王子和他的“明星奶奶”
——70岁奶奶带孤独症孙子登上真人秀 / 152

08 拿下5块奖牌成为全国冠军
——孤独症少年陈兴融和他父亲的传奇 / 156

09 坚持,就有希望
——一个孤独症孩子在音乐海洋的成长之路 / 162

10 孤独症女孩成演讲狂人
——妈妈19年总结6条干预经验 / 167

第四章 社会(就业)融合 / 173

01 孤独症人士能胜任全职工作吗?
——24岁男孩羽飞就业记 / 175

02 孤独症男孩成功就业轰动上海
——栋栋担任图书管理员的10年 / 181

03 半年,他送出去了70多份快递
——当上快递员的孤独症男孩 / 186

04 “喜憨儿洗车中心”感动一座城
——一位家长和15位心智障碍洗车工的故事 / 192

第五章 大龄生存 / 197

01 孤独症男孩大学毕业找工作被骗
——圈内公认恢复得好的就业也不容易 / 199

02 写给重度孤独症儿子凯凯的一封信
——“草根父子”的成长路 / 205

03 养老院里来了一位18岁孤独症少年
——一段感人至深的兄妹故事 / 209

04 17岁孤独症少年在隔离中去世
——大儿子脑瘫二儿子孤独症,父子三人相依为命 / 214

05 把心智障碍人士的下半生托付给一家机构,你敢吗?
——从慧灵的终生托养服务说起 / 219

06 为大龄孤独症孩子建一个家
——窦一欣和他的“静语者”社区 / 228

第六章 恋爱婚姻 / 233

01 月薪3万为孤独症儿子雇女友
——一位父亲讲述儿子的恋爱经历和他的迷茫 / 235

02 我和我的智力障碍女儿
——中国智协前主席张宝林讲述女儿的5年婚姻 / 238

第七章 家庭奋斗 / 243

01 逆天的美貌,离奇的疾病
——215万粉丝大号“蓝妮妮”的故事 / 245

02 为三个特殊儿子欠债百万
——一个特殊家庭20多年的苦难和奋斗 / 250

03 现实版《海洋天堂》
——孤独症、抑郁症、癌症三重压力下一个三口之家的困境与努力 / 256

第八章 社会倡导 / 261

01 是著名教授,更是孤独症男孩的父亲
——复旦教授口述实录 / 263

02 52名穷苦孤独症孩子最后的庇护所
——探访河南开封启智特殊教育中心 / 271

03 护士燕子之死
——值班一线突发脑出血,留下3岁的孤独症儿子 / 276

04 一个孤独症孩子在训练机构的死亡
——“神奇疗法”的危害 / 282

05 10岁重度孤独症女孩在一家商场混了两年
——一家孤独症友好商场长什么样? / 297

后记 / 301

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