作者：关健著
页数：441页
出版社：科学技术文献出版社
出版日期：2023
ISBN：9787518997558
电子书格式：pdf/epub/txt
内容简介
本书主要是对涉及人的医学数据共享应用的治理管理。主要针对人口健康领域，涉及人的医学科学数据，具体包括生物医学研究(包括组学研究)，健康体检和临床诊疗、公共卫生防控业务用于研究研发的相关数据和大数据。分为5个部分(基础总论篇、伦理规范篇、机构管理篇、数据标准篇、医学大数据篇)，共计15章。基础总论篇将提出法律框架下系统的可持续性机制和保障体系框架及其保障体系的核心内容，并进行整体系统概述。其他各篇将对数据共享保障体系及其保障的核心内容——利益相关者的权利和义务进行详细阐述。特别将对的重点内容、疑难问题进行探索、分解和解读，并提出详尽具体的方案。
本书特色
互联网和大数据时代，数据是生产和创新要素。数据共享和应用是发挥数据要素作用的具体路径，但面临挑战和问题，特别是医学数据涉及个人敏感信息，涉及人类遗传资源信息，数据共享应用需要保障安全和保障个体权益。该书由跨学科、跨领域权威管理专家关健教授独著，由国家人口健康科学数据中心主任刘德培院士作序。该书结合最新施行的法律法规、国家政策、国际共识，理论结合实务系统阐述医学科学数据及其共享应用的共享机制和法律、伦理、机构管理和技术支撑保障体系，有利于指导相关人员和机构依法合规进行医学科学数据共享应用实践。
