作者：刘期达
页数：329
出版社：湘潭大学出版社
出版日期：2024
ISBN：9787568712767
电子书格式：pdf/epub/txt
内容简介
本书讲述了肯尼迪病带来的深刻苦难以及作者和病友们不屈的抗争，也记录了作者独自旅行领略过的壮美山河和独特感悟，更展现了包围和支撑着我的各种情——父子情、母子情、夫妻情、母校情、故土情、兄弟情等。
作者简介
刘期达，湘潭大学教师。网名“游侠阿甘”，越野e族网站ID为“娇妻美切”，热爱生活，喜欢旅行。2011年被确诊患有一种叫“肯尼迪病”的罕见病。其后，利用业余时间投身服务病友、助学、演讲等公益工作。十年间，凝聚了800多名肯尼迪病病友，为大家提供医疗资讯、心理支持等服务。2020年开通微信公众号，已发布推文80余篇，阅读量超过30万次，文字平实、温暖而不失幽默，抚慰了许多罕见病患者和健康人的心灵。
本书特色
本书全景展示了一位身患罕见病的大学老师不屈的人生。全书分为上中下三篇，讲述作者遭遇困境、走出困境、与爱同行的故事，涵盖作者孤身远行、勇斗疾病、服务病友、投身公益等方方面面，以及对于生命意义和价值的探寻，为读者展现了一个遭遇变故仍积极面对生活，并不断寻求新突破的立体形象。文字平实、温暖而不失幽默，具有打动人心的力量，兼具青春励志、“大思政”功能。在其中，读者可以感受到生存的动力、生活的智慧、生命的厚重。
目录
上篇迷途:山重水复疑无路
003/肯尼迪病，家庭顶梁柱的偷袭者
007/说，还是不说，这是一个问题
011/岁月是捧好饲料，KD是把无情刻刀
015 /做有尊严的人，还是做有尊严的男人
019 /被剥夺的自由和被赋予的自由
024/-上车是超人，一下车是残疾人
028/肯尼迪病人的“大号”焦虑
034 /罕见病群体的觉醒年代
040 /罕见病事业:根的，精英的?
045/肾结石，疼得好结实
051 /阿甘，成了阿廿
056/当罕见病遇上
062 /可以接受失败，但不能接受放弃
068有一丝希望让我们奋力前行
中篇勘路:八千里路云和月
075 / 下一站，拉萨
080/理塘难眠，不只是因为高反
085/一瓶矿泉水，以及17级台阶
090/巴青夜奔
096/纳木措湖边的狂想
101/珠穆朗玛，珠穆朗玛
107/以男人的方式向你致敬
112/别赶路，去感受路
116/高原反应那点事儿
1/净化灵魂?还是先净化环境吧!
124/羊卓雍措，我愿做你岸边的一头牦牛
129/我去了趟，打了一把“跑得快”
134 / 五彩滩旁的遐思
138/在错误的时间，赴了一场美丽的约会
142/可可托海，没有遇见心碎的牧羊人
147/ 独库公路，突然亮起的燃油警示灯
152/重游天池，只记住了一个女人
157/走过许多地方的路，喝过许多种类的酒
162/我不是行者，只是过客
166 / 十年，一梦
172/我没有翅膀，却热爱飞
177/行走十年，游侠手中已无剑
……
下篇悟道:人同正过是论桑
328/后记
003/肯尼迪病，家庭顶梁柱的偷袭者
007/说，还是不说，这是一个问题
011/岁月是捧好饲料，KD是把无情刻刀
015 /做有尊严的人，还是做有尊严的男人
019 /被剥夺的自由和被赋予的自由
024/-上车是超人，一下车是残疾人
028/肯尼迪病人的“大号”焦虑
034 /罕见病群体的觉醒年代
040 /罕见病事业:根的，精英的?
045/肾结石，疼得好结实
051 /阿甘，成了阿廿
056/当罕见病遇上
062 /可以接受失败，但不能接受放弃
068有一丝希望让我们奋力前行
中篇勘路:八千里路云和月
075 / 下一站，拉萨
080/理塘难眠，不只是因为高反
085/一瓶矿泉水，以及17级台阶
090/巴青夜奔
096/纳木措湖边的狂想
101/珠穆朗玛，珠穆朗玛
107/以男人的方式向你致敬
112/别赶路，去感受路
116/高原反应那点事儿
1/净化灵魂?还是先净化环境吧!
124/羊卓雍措，我愿做你岸边的一头牦牛
129/我去了趟，打了一把“跑得快”
134 / 五彩滩旁的遐思
138/在错误的时间，赴了一场美丽的约会
142/可可托海，没有遇见心碎的牧羊人
147/ 独库公路，突然亮起的燃油警示灯
152/重游天池，只记住了一个女人
157/走过许多地方的路，喝过许多种类的酒
162/我不是行者，只是过客
166 / 十年，一梦
172/我没有翅膀，却热爱飞
177/行走十年，游侠手中已无剑
……
下篇悟道:人同正过是论桑
328/后记
