作者：程涛
页数：116
出版社：中华医学电子音像出版社
出版日期：2023
ISBN：9787830054007
电子书格式：pdf/epub/txt
内容简介
中国重型β地中海贫血（简称“地贫”）患者疾病负担及诊疗现况横断面调查研究（以下简称“本次调研”）的目的是描述我国重型β地贫患者的疾病负担和未被满足的需求。本次调研以对重型β地贫患者（或其看护者）和具有地贫诊疗经验的医生进行抽样调查，以及对相关领域专家进行深度访谈的形式，从患者采取不同治疗策略的诊疗现状、疾病负担、生活质量、经济负担等角度进行分析，探究患者的诊疗现状、存在的问题和患者未被满足的需求，了解临床医生对于输血依赖型地贫的观念和认识，探索临床医生对于基因治疗的认知，为地贫防控政策的制定、临床诊疗的发展，以及地贫诊协
目录
第一章地中海贫血疾病简介和研究目的
一、地中海贫血疾病简介
(一)分类
(二)流行病学
(三)患者预期寿命和生存率
(四)病理机制
(五)重型B地中海贫血的治疗策略
二、研究目的
(一)主要目的
(二)次要目的
(三)探索性目的
第二章重型β地中海贫血患者疾病负担与临床现况调查
一、研究目的
二、研究方法
(一)研究对象
(二)入排标准
(三)样本量计算
(四)抽样方法
……
一、地中海贫血疾病简介
(一)分类
(二)流行病学
(三)患者预期寿命和生存率
(四)病理机制
(五)重型B地中海贫血的治疗策略
二、研究目的
(一)主要目的
(二)次要目的
(三)探索性目的
第二章重型β地中海贫血患者疾病负担与临床现况调查
一、研究目的
二、研究方法
(一)研究对象
(二)入排标准
(三)样本量计算
(四)抽样方法
……
