作者：徐岩
页数：225
出版社：中国社会科学出版社
出版日期：2022
ISBN：9787520394369
电子书格式：pdf/epub/txt
内容简介
《孤独症人士社会康复困境与服务发展需求-（基于不同照顾者的调查研究）》将问卷调查所反映的基本数据，与调研中来自于被访者的叙事结合起来，聚焦孤独症人士社会康复的困境与社会服务发展中涉及孤独症家庭、服务机构与服务提供者的各种需求，通过对被访者生命经历的叙事来凸显孤独症人士家庭内外的不同照顾者随着孤独症个体生命阶段的变迁而在生活实践中呈现出的丰富内容。进一步，在对困境与需求的归纳总结基础上展开社会政策上的讨论，拓展人们对孤独症群体及其照顾者社会生活状况的微观认识以及对社会政策的宏观思考。
作者简介
徐岩，女，北京市人，博士，中山大学社会学与人类学学院副教授，博士生导师，主要研究方向为社会心理学、青年社会学、医疗与残障社会工作。目前担任中国残疾人事业发展研究会理事，广东省残疾人事业发展研究会副会长，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事等社会兼职。
本书特色
★徐岩教授的这部著作是草根组织与残障研究者的一次深度合作，得以真实地呈现中国孤独症群体的困境与需求。心智障碍群体常常是房中的大象，人们常常视而不见，期待这本著作能够唤起人们更多的关注和理解。
——朱健刚教授 南开大学社会学系
★孤独症人士是我们这个多元化社会的重要组成部分，徐岩博士长期关注孤独症人士的基本生存状态，一直为该群体鼓与呼。在本研究中，徐岩博士综合运用定量和定性多种研究方法，以孤独症人士为中心，对其不同照顾者进行大量调查，收集了丰富的第一手宝贵资料，为社会各界深入了解孤独症人士提供了多维的“窗口”。从家庭到服务机构再到专业技术人员，构成了孤独症人士重要的社会支持网，该研究围绕社会康复服务这个核心命题进行具有实践意义和学术价值的探究，提出了一系列重要命题。该书为政府、残联、服务机构以及社会各界全面了解孤独症人士提供了重要参考。
——周林刚教授
深圳大学中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心（基地）执行主任
深圳大学残障与公益研究院院长
深圳市残疾人联合会副理事长（兼）
★徐岩教授的这本著作，是草根组织与残障研究者携手的又一次尝试，是对以孤独症为代表的心智障碍群体需求与相应的社会服务发展的进一步思考。是从家长的角度，从草根社会组织的角度，从学者的角度，用数据说话，努力呈现中国当前社会生活中心智障碍个体及其家庭的现实处境，呈现作为微观因素的个体与家庭和相对宏观的社会结构、社会环境和社会态度等多种因素互动而形成的社会服务需求与供给状态。
——廖艳晖女士
深圳市自闭症研究会创始人
目录
第一节 研究背景
第二节 孤独症谱系障碍
第三节 孤独症相关政策概要
第二章 研究目的与研究方法
第一节 研究目的
第二节 研究方法
第三章 研究视角与理论基础
第一节 残障研究的社会视角
第二节 需要层次论
第三节 生态学视角
第四节 日常生活的现象学诠释
第五节 福利多元视角下的理论与实践发展
上篇 孤独症家庭照顾者的困境与需求
第四章 家庭问卷结果分析
第一节 受访者（照顾者）基本情况
第二节 孤独症子女基本情况
第三节 家庭经济与社会服务享有情况
第四节 家庭照顾者的心理感受与认知评价
第五节 家庭面临的困难与需求
第五章 日常生活中的家庭困境
第一节 教育问题
第二节 大龄孩子的照顾、就业与养老
第三节 立足社区的康复服务
第四节 家长的心理困境
第五节 生活中的社会接纳
小结 孤独症家庭照顾者的困境与需求
中篇 孤独症服务机构的困境与需求
第六章 机构问卷结果分析
第一节 机构创始人基本信息
第二节 机构性质与运营情况
第三节 机构的自评优势与不足
第四节 机构间的合作、竞争与交流
第七章 民办机构的生存发展境遇
第一节 机构运营与政策支持
第二节 师资困境
第三节 行业标准与监管
第四节 社会排斥与邻避现象
第五节 大龄服务的困境
小结 机构发展的困境与需求
……
下篇 孤独症服务机构从业人员的困境与需求
总结与政策启示
参考文献
